Leur nombre est estimé à près de 600’000 en Suisse: les proches aidants s’occupent de personnes de leur entourage atteintes dans leur santé ou leur autonomie. Leur rôle semble souvent naturel, mais peut aussi s’avérer lourd et usant. Alors, en fait-on assez pour eux? Le magazine 15 Minutes a cherché à le savoir.
« C’est très souvent fatigant. Il y a des jours où je suis à plat quand je rentre. Garder une personne prend de l’énergie et il faut se protéger ». Claudia s’occupe de sa mère de 85 ans, qui souffre de démence liée à l’âge. Elle lui rend visite, chez elle, trois jours par semaine, durant deux à trois heures.
Pour extérioriser, cette Sierroise participe régulièrement à des groupes de soutien: « On peut parler librement, on entend aussi ce que d’autres personnes vivent. Des fois, ça fait du bien ». Mais pas de quoi remettre en question son engagement pour sa mère: « Maman a toujours été là pour moi. Je trouve naturel de lui rendre la pareille ».
Les proches aidants participent souvent activement au maintien à domicile des personnes qu’ils épaulent. Mais sont-ils assez aidés? « Il y a encore beaucoup à faire », estime Julien Dubuis, président de l’association Proches Aidants Valais. « Autant pour reconnaître leur rôle que pour leur offrir des prestations, de répit notamment. »
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Trouver des solutions
A Fribourg, Nicole* s’occupe de son fils de sept ans, atteint d’une maladie rare. Son enfant interagit très peu, « il faut donc anticiper ses besoins ». Elle l’aide au quotidien pour marcher, pour l’habiller, le changer, le laver ou encore le nourrir: « La charge de travail est importante, mais je crois que le plus dur, c’est la charge émotionnelle ».
Ce contexte n’est pas simple à concilier avec une vie professionnelle. Depuis peu, la maman est engagée et salariée par l’AsFam, qui la rémunère via l’assurance de base pour certains soins prodigués à son fils. « C’est très cadré. Seuls les soins de base sont reconnus », relève Janik Delville, infirmière référente pour cette société autorisée depuis peu dans les cantons de Fribourg, du Valais et de Neuchâtel. La professionnelle épaule la proche aidante, qui doit elle rendre des rapports réguliers.
Cette approche nouvelle en Suisse romande ne concerne qu’une petite partie de proches aidants, mais n’a pas manqué de faire réagir. Sandrine Pihet, présidente de l’association Proches Aidants Fribourg, y voit une « reconnaissance apportée à certains ». Mais elle pointe aussi des risques, notamment que le proche s’engage dans une responsabilité qui pourrait le dépasser ou qu’il ne parvienne pas à garder la neutralité affective, du fait de la proximité avec la personne soignée.
Plus globalement, Sandrine Pihet, également professeure à la Haute école de santé de Fribourg, relève l’importance des proches aidants: « Vu la pénurie de personnel qualifié dans le domaine de la santé, on n’est pas en train de viser un désengagement de leur part. On va avoir besoin de rendre ce rôle plus facile à adopter ».
*prénom d’emprunt
Katia Bitsch, Guillaume Rey
