La 6e Conférence nationale du handicap (CNH), qui se tiendra le 26 avril à l’Élysée, doit être l’occasion d’affirmer les ambitions de la France en matière de handicap pour les années à venir.
Des voix s’élèvent, en particulier au sein des institutions internationales, pour appeler la France à «désinstitutionnaliser» sa politique du handicap, c’est-à-dire à cesser de construire, voire à fermer, les établissements spécialisés dans la prise en charge des personnes en situation de handicap.
Cette recommandation rejoint la volonté légitime de nombreuses personnes en situation de handicap d’accéder à un mode de vie moins stigmatisant et plus autonome : rester à domicile auprès de leur famille, être scolarisées dans des classes ordinaires, accéder à des emplois de droit commun, bref, être pleinement incluses dans la société.
Nous défendons avec force ce projet de société inclusive. À condition seulement qu’il soit gage de qualité, que la possibilité de choisir demeure et que cela corresponde aux besoins des personnes en situation de handicap. Le virage «inclusif» ne doit laisser personne au bord du chemin. Or, dans le contexte politique actuel, où la réduction de la dépense publique fait office de politique, ce «virage» annoncé par le gouvernement fait d’abord craindre une volonté d’économies budgétaires.
Des situations très diverses
Surtout, le manque d’établissements produit, dans la pratique, des résultats dramatiques pour les personnes concernées, ainsi que l’on peut déjà l’observer dans certains territoires très fortement carencés en solutions médico-sociales. C’est le cas de la Seine-Saint-Denis, qui accuse le déficit le plus important de métropole, avec un taux d’équipement trois fois inférieur à la moyenne nationale.
De fait, la notion de «handicap» recouvre aujourd’hui des situations très diverses, dont un grand nombre qui continuent à nécessiter un accompagnement dans les gestes et situations du quotidien. Faute de possibilité d’accueil dans des établissements, ou d’accompagnement à domicile par des services professionnels spécialisés, la responsabilité de cet accompagnement se déporte sur d’autres institutions, elles-mêmes souvent fragilisées.
C’est le cas de l’école, vers laquelle sont orientés les enfants, y compris ceux qui présentent les handicaps les plus lourds, sans pour autant que, bien souvent, l’appui d’un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) leur soit proposé.
On compte aujourd’hui pour la seule Seine-Saint-Denis près de deux mille cinq cents enfants en attente d’un AESH. Les conséquences sont catastrophiques : parmi ces enfants, seulement un sur cinq est scolarisé à temps plein, et 44 % ne sont pas scolarisés du tout. Faute de moyens, ces enfants subissent une scolarité dégradée, en pointillé, que l’on ne saurait absolument pas qualifier d’ordinaire et encore moins d’inclusive.
Il est important de souligner que la désinstitutionnalisation ne doit pas être une fin en soi. Elle doit être envisagée comme une évolution naturelle et progressiste pour répondre aux besoins des personnes en situation de handicap, mais elle ne doit pas être réalisée au détriment de la qualité de l’accompagnement ni imposée comme une solution unique à tous. Des choix doivent rester possibles pour chaque personne en situation de handicap et leur famille, en fonction de leurs besoins et de leurs désirs.
De plus, la mise en place d’un système d’inclusion doit être accompagnée de moyens suffisants pour garantir la qualité de l’accompagnement, de la formation pour les professionnels de terrain, ainsi que la mise en place de mécanismes d’évaluation et de contrôle.
En conclusion, il est important que la CNH soit l’opportunité de proposer une politique ambitieuse et respectueuse des personnes en situation de handicap, qui tienne compte de la diversité de leurs besoins et de leurs aspirations. La désinstitutionnalisation ne doit pas être vue comme une fin en soi, mais doit être mise en place de manière progressive, avec des moyens adéquats et des choix laissés à chaque personne en situation de handicap et leur famille.
